Çocuk

Çocuklarda Down Sendromu Nedir?

Down sendromu, adını, bir İngiliz doktordan, Dr. John Langdon Down’dan alıyor. Down sendromlu çocukların temel özelliği ise hücrelerinde taşıdıkları fazladan bir kromozom. İnsan vücudundaki her hücre 46 kromozomdan oluşurken bu çocuklarda 47 kromozom bulunur. Bu kromozom bozukluğu, yumurtanın ya da spermin gelişimlerinde veya döllenmiş yumurtanın bölünmesi sırasında ortaya çıkar. Ekstra kromozom çocukta zihinsel yavaşlık ya da geç algılama gibi temel bazı problemlere neden olur.

Down sendromlu çocuklarda, zihinsel sorunların yanı sıra fiziksel açıdan da önemli sayılabilecek bazı sorunlarla karşılaşılır. Örneğin çocukların üçte biri belli bir kalp anomalisi ile doğar. Diğer çocuklara kıyasla lösemiye yakalanma risklerinin daha yüksek olduğu görülür. Ayrıca, tiroid hormonunun da sürekli kontrol altında tutulması gerekir. Sorunlar bununla da bitmez.

Tüm bunların dışında down sendromlu bebekler kas zayıflığı nedeniyle geç oturur, geç yürür, geç konuşur hatta geç diş çıkarır. Yukarıdaki tablo gözünüzü korkutmasın. Bunlar bilinmesi gereken sorunlar ve pek çoğunun çözümü var. Ancak bir şartla; Çocuğunuzun durumunu “kabullenerek”. Sorunun asıl önemli kısmı ailede yani anne ve babada bitiyor. Pek çok hayalle süslenen dokuz ay sonrasında down sendromlu bir bebekle yüz yüze gelen bir ailenin şoku hemen atlatabilmesini beklemek oldukça güç. Bir de Türkiye’nin koşulları düşünüldüğünde iş daha da zorlaşıyor.

İlgililerin yaklaşım biçimi nedeniyle, değil şoku atlatabilmek doğru bilgilere bile ulaşamayan aileler kaygıya kapılarak üzücü günler geçirmek zorunda kalıyor. Oysa durum hiç de sanıldığı kadar kötü değil. Örnek mi! Pek çok down sendromlu çocuk uygun eğitim verilmesi durumunda kendi işini kendisi yapabilir, öğrenim görebilir, meslek sahibi olabilir. Gelişmiş ülkelerde avukatından banka müdürüne kadar pek çok down sendromluya rastlamak olası.

Resim ya da müzik gibi sanat dallarında son derece başarılı olan bu insanları sinema dünyasında görmek de mümkün. “Sekizinci Gün” filmini kaçınız izledi bilinmez, ancak başroldeki Down sendromlu aktörün rolündeki başarısından ötürü geçtiğimiz yıl Cannes Film Festivali’nde ödüle layık görüldüğünü hatırlatmakta yarar var.

Down sendromlu çocuklara eğitim koşulları

Gelelim uygun eğitimin koşullarına… Down sendromlu bebeklerin erken teşhisi büyük önem taşır. Göz çekikliği, burun basıklığı gibi bazı belirgin özelliklere sahip olan bu bebeklerin tanısı son derece kolay konulur.

Kromozom testiyle teşhisi ve tipi kesinleşen bebeğin öncelikle farklı birtakım testlerden daha geçmesi gerekir. Bu nedenle bizim önerimiz, bebeğin en yakın tıp fakültesine götürülerek sağlık kontrolüne tabi tutulması. Anne baba ilk yardımı aynı sorunu yaşayan ailelerle ilişkiye geçerek elde edebilir. Bunun dışında konuyla ilgili faaliyet gösteren özel kurum ya da kuruluşlara başvurabilir. Ancak ailelerin dikkat etmesi gereken önemli bir nokta var ki, o da söz konusu kurumlara başvurmadan önce detaylı bir araştırma yapılması ve çocuğun genel ihtiyaçlarının belirlenmesi gerekliliği. “İhtiyaçlar nelerden oluşur?” sorusunun karşılığına gelince, öncelikle bu çocukların, kaslarındaki zayıflık nedeniyle fizyoterapi görmeleri şarttır.

Erken yaşta başlanan fizyoterapi ile çocuğun vücut dengesinden, yürüme bozukluklarına kadar pek çok sorunun önüne geçilebildiği gibi, emekleme ya da yürümedeki gecikmeler de minimuma düşürülür. Down Sendromlu çocukların toplumda yer alabilmeleri için özel bir eğitime ihtiyaçları vardır. Onlara gereken imkanlar sunulduğunda yaşıtlarından farksız bir hayat sürdürürler.

Down sendromlu çocuklarda konuşma ve dil gelişimi

Down sendromlu çocukların yardıma ihtiyaç duydukları bir diğer alan ise konuşma ve dil gelişimidir. Çocukların konuşmayı maksimum düzeyde becerebilmesi için, aileye önemli görev düşer. Bebekle konuşmak, onu ses çıkartması için cesaretlendirmek, emme ve çiğneme becerilerini geliştirmek anne ve babanın gündelik yaşamda kolayca yapabileceği işlemlerdir. Bunun dışında downlu çocukların konuşmasını kolaylaştırmak için işaret dilinden yararlanılabilinir.

Dünyanın pek çok ülkesinde kullanılan “Makafon İşaret Dili” bu yöntemler arasında en çok bilinenidir. 1 yaşından itibaren uygulanılabilen Makafon işaretleri çocuğun jestler yoluyla sözcükleri anlamasını kolaylaştırır. Dil gelişimi ve fiziksel gelişim dışında, Down sendromlu çocukların eğitim programlarına dahil edilmesi de son derece yararlıdır. Bu anlamda Türkiye’de uygulama alanı bulan eğitim programlarının başında uzman denetiminde gerçekleştirilen Portage Eğitim Programı gelir.

Portage, ebeveynlere çocuklarının eğitimi konusunda yol göstermenin yanı sıra, onlarla iyi iletişim kurulmasına da yardımcı olur. Down sendromuna ilişkin araştırmaların özellikle 80’li yıllardan itibaren yoğunlaştığı göz önüne alınacak olursa, önümüzdeki yıllarda çok daha net bilgilere ulaşılabileceği söylenebilir. Ancak bilinen bir gerçek var ki bu çocukların gelişimine en büyük katkıyı entegrasyon, yani toplumun diğer bireyleriyle bir arada yaşamak sağlar.

Ne yazık ki entegrasyonu ancak yasalarında uygulamayı başaran ülkemizde devlete ve ailelere çocukların yaşam alanlarını genişletebilmek için büyük görev düşüyor. Down sendromunu kendi doğallığı içinde kabul etmeyi başarabilen her aile, bu “Sekizinci Gün”ün çocuklarını topluma kazandırabilmeyi amaç edinmelidir. Şairin dediği gibi, “Güzel günler göreceğiz çocuklar, motorları maviliklere süreceğiz.”

Down sendromunda konuşma problemi nasıl çözülür?

Ayşegül Turan-Makaton konuşma terapisti Down sendromlu bebekler gelişimleri gereği diğer alanlarda olduğu gibi konuşmada da güçlük yaşayabilirler. Çünkü ağız kaslarının ve işitsel hafızalarının zayıflığı nedeniyle duydukları sesleri hafızada tutmaları zordur.

Bu durum çocuğun dil gelişimini olumsuz etkiler hatta konuşma çabasından vazgeçmesine neden olur. Bu yüzden down sendromlu çocukların konuşmaya geçişleri görsel sistem yoluyla sağlanır. Bunların en bilineni Makafon’dur. Makaton konuşma + işaret + sembol yoluyla öğretilir. Makaton İşaret Sistemi’ni oluşturan bütün sistematize beden hareketleri dinleyene konuşmanın anlamına ilişkin ipuçları verecek şekilde düzenlenmiştir. Down sendromlu çocuklarda konuşma terapisine erken başlandığı takdirde konuşmalarını düzeltebilirler.

Sağlıcakla Kalın.


Aklınamı Takıldı? UZMANLARA VE ANNELERE SOR (Tıkla)
Instagramda Bizi Takip Edin ! (Tıkla)
Dertleşmek İstiyorsan Aramıza Katıl ! (Tıkla)

Annemce

Annemce yazar ekibi, kadın ve çocuk sağlığı, hamilelik, bebek sağlığı, kısırlık ve tüp bebek konularında tecrübe ve bilgi sahibi alanında uzman kişilerden oluşmaktadır.

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Başa dön tuşu